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郭小平:造梦红丝带学校

16年前,它还是红丝带小学;10年前,它更名为临汾红丝带学校,并被特批为九年制义务教育学校。山西省临汾红丝带学校校长郭小平是名副其实的造梦人,让看似遥远的梦在16年间成为现实。

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打消的担忧

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4年时光在临汾红丝带学校的孩子身上发生了什么?

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涛涛(化名)不再像纪录片中那样羞涩,已经成长为年轻力壮的小伙子,成功地融入社会。

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“小萝卜头”坤坤(化名)不再缠在郭小平身边吵闹着要手机玩,如今变得知书达理。

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翠翠(化名)仍然活泼开朗,大学毕业后回到红丝带学校任教,成长于斯,反哺于斯。

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“学校是随着社会变化而变化的,这也是社会防治艾滋病的一个缩影。”郭小平确实感受到了变化,学校成立于2005年,16年间一步一步走来,从一开始的经费紧张,到如今许许多多慈善机构捐赠资金和物品;过去,学校鲜有人来,如今许多爱心人士走进学校陪伴帮助孩子。“大家不再那么恐惧和抵触,包容度大大提高。”

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对学校和郭小平来说,2017年是个特殊的年份,因为有16名孩子迎来高考。郭小平有所担忧,他担忧孩子们艾滋病病毒感染者的身份暴露后会遭到歧视,担忧孩子们进入社会后无法谋生。但郭小平也很笃定,孩子们在红丝带学校时已经熟知了艾滋病的传播途径,能够保护好自己和他人。因此,郭小平告诉孩子们先隐瞒患病的事实,叮嘱他们按时服药。

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“事实上,我对社会包容度理解不深,大家对艾滋病患者的包容度比我想象中要好得多。”在孩子们与郭小平分享在大学校园琐事的过程中,这些担忧打消了。

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在大学,翠翠选择了一个掩盖自己吃药的理由——因为长得瘦,吃的是维生素。时间让翠翠和舍友逐渐熟络起来。原本,翠翠都会把药瓶藏好,后来也直接放在了枕边。有一次,宿舍卫生检查,翠翠恰好不在,舍友帮她整理了床铺。当时,她的没有撕掉标签的小药瓶就放在枕边。翠翠回来后担心,舍友如果去查标签上药品的名字,就会暴露自己的感染者身份。于是,翠翠试探性地询问,“如果我得了艾滋病,你怎么想?”那个女孩说:“如果真这样,我也不会嫌弃你的。”

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有的孩子向同学坦白后,得到的回答是:“其实我们早知道你是这个情况了,只是没在你跟前说起过。”还有的孩子到同学家里玩,同学很隐晦地说:“不管有什么病,我们都不怕,我们都是一样的。”这些看似平常的小事足以让红丝带学校的孩子泪流满面。

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如今,16名孩子都已经大学毕业了,在社会各个岗位上辛勤工作。郭小平说,大学的包容度可能更高一点,社会的包容度也在逐渐提高,但要让大众完全从心里去接受还需要一段时间。“目前来看,找工作没受到什么影响,这是因为他们在工作中没有暴露。如果暴露会发生什么状况,我心里也没底。”

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追求更好的生活

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“每天吃药都是一场会战,只有现在暂时的痛苦才能解决将来永久的痛苦。”这是郭小平微信朋友圈的一条状态。药物成为红丝带学校孩子生命中不可或缺的一部分,但很多孩子都很抗拒,有些孩子在吃药时趁老师不注意就吐掉。后来,学校规定每一个孩子都要在规定时间和地点统一吃药,并且要在名单上签字。除了药的味道和数量因素,吃药后的副作用也让孩子们很痛苦,有的会经常头疼,有的会腿脚不方便,有的则会腹泻。

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“这些孩子从小开始吃药,一天两次,而且药片很大,很多孩子吃了吐,吐了还得吃。看着孩子们吃药时带着愁容和无奈,我们心里非常难受。”近年来,郭小平不断参加艾滋病领域相关的学术会议,查阅资料,了解最新药物的信息。2021年2月,在中国青爱基金会的帮助下,孩子们换了新药,每天只需要吃一次,而且一次只吃一片。

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在郭小平看来,过去,孩子们能够活着,体内的病毒能够得到抑制,这就是成功。但现在他想为孩子们创造更好的生活,怎么让药物的副作用小、疗效好,如何让孩子们融入社会。

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2021年7月,郭小平组织孩子们去了一趟上海市,开启了一段红色之旅。孩子们第一次坐飞机,第一次去大城市,第一次感受城市跳动的脉搏。孩子们戴上小红帽,拉着黄色行李箱,机场开辟了红丝带专属通道,孩子们一路上欢歌笑语。

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“一开始,我们也不清楚怎么干,毕竟这是唯一的艾滋病患儿学校。一路走来,我们也逐渐捋清了办学目的。”郭小平说,学校教育的目的第一步就是让孩子拥有良好的身体,接受教育;第二步要通过教育阻断疾病的传播;第三步让孩子们步入社会后能自食其力,有所作为。做到这些,学校的教育基本就算成功了。

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永不关门的家

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有时候,郭小平静下来会想,孩子们有地方依靠,有药物治疗,能够读书,还能参加高考,进入社会工作,这一切都真实吗?特别是,他看到年龄大一点的孩子已经结婚,通过母婴阻断传播还生下了健康宝宝。郭小平看着一个新生命对着他笑,恍然才发现那些曾经的愿景都真真切切地实现了。

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“包括我们学校,从政府到社会、媒体,大家这么多年付出的努力就是为了尽快遏制艾滋病传播。”郭小平说,这些孩子的父母都是艾滋病受害者,当时科学技术不够发达,导致了两代人的悲剧。现在,第三代人是健康的,做好了母婴阻断,最多受累的就是两代。

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目前,红丝带学校已先后走出24个孩子,现在还有32个孩子。2017年,记者在学校采访郭小平时,他说自己并不希望学校存在下去,反而盼望能早日关闭。郭小平觉得这个曾经可望不可及的目标现在可以伸手够到了,虽然还需要很长一段时间,但起码离目标的距离在不断拉近。“第三代已经是正常人了,现在学校的孩子再过10年也都成人,不需要再上学,而且他们的下一代也会健康,学校就没有存在的意义了。”

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当秋风扫落叶时,叶子不是被大风卷走,而是落在树下,这就是叶子对根的眷恋。实际上,红丝带学校不仅停留在学校的层面,更多的意义在于是这些孩子们真正的家。孩子们因感染艾滋病病毒,或是孤儿,或是弃儿,在误解和歧视中被迫离开家乡,来到红丝带学校。

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“只要有一个孩子,只要孩子有需求,学校就会办下去。也许10多年后,孩子们分布在各地工作,有着各自的生活,在养儿育女。那时学校关了,我也退休了,我仍然会在这个地方为他们祝福祈祷,希望他们更健康、快乐、幸福。”郭小平说。

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